رفتار

هیچ درمانی نمی تواند روند بیماری هانتینگتون را تغییر دهد. اما داروها می توانند برخی علائم حرکتی و اختلالات روانپزشکی را کاهش دهند. و مداخلات متعدد می تواند به فرد کمک کند تا برای مدت زمان مشخصی با تغییرات توانایی های خود سازگار شود.

داروها بسته به اهداف کلی درمان ، احتمالاً در طول بیماری تکامل می یابند. همچنین ، داروهایی که برخی علائم را درمان می کنند ممکن است منجر به عوارضی شوند که علائم دیگر را بدتر می کنند. اهداف درمان به طور منظم بررسی و به روز می شوند.

داروهایی برای اختلالات حرکتی

داروهای درمان اختلالات حرکتی شامل موارد زیر است:

• داروهایی برای کنترل حرکت شامل تترابنازین (زنازین) و دوترابنازین (آستدو) می باشد که بطور خاص توسط سازمان غذا و دارو برای سرکوب حرکات بی حرکتی و بی حرکتی غیر ارادی (کوریا) مرتبط با بیماری هانتینگتون مورد تایید قرار گرفته است. این داروها هیچ تاثیری در پیشرفت بیماری ندارند. عوارض جانبی احتمالی شامل خواب آلودگی ، بی قراری و خطر بدتر شدن یا تحریک افسردگی یا سایر شرایط روانی است.

• داروهای ضد روان پریشی ، مانند هالوپریدول (هالدول) و فلوفنازین ، یک اثر جانبی در سرکوب حرکات دارند. بنابراین ، ممکن است در معالجه کوریا مفید باشند. با این حال ، این داروها ممکن است انقباضات غیر ارادی (دیستونی) ، بی قراری و خواب آلودگی را بدتر کنند.

  داروهای دیگر مانند ریسپریدون (ریسپردال) ، اولانزاپین (زایپراکسا) و کوتیاپین (سروکل) ممکن است عوارض جانبی کمتری داشته باشند اما همچنان باید با احتیاط مصرف شوند ، زیرا همچنین باعث بدتر شدن علائم می شوند.

• سایر داروها که ممکن است به سرکوب کوره کمک کند شامل آمانتادین (Gocovri ER ، Osmolex ER) ، لووتیراساتام (Keppra ، Elepsia XR ، Spritam) و کلونازپام (Klonopin) است. با این حال ، عوارض جانبی ممکن است استفاده از آنها را محدود کند.

داروهایی برای اختلالات روانپزشکی

داروها برای درمان اختلالات روانپزشکی بسته به اختلالات و علائم متفاوت خواهند بود. درمان های احتمالی شامل موارد زیر است:

• داروهای ضد افسردگی شامل داروهایی مانند سیتالوپرام (Celexa) ، اسکیتالوپرام (Lexapro) ، فلوکستین (Prozac ، Sarafem) و سرترالین (Zoloft) است. این داروها همچنین ممکن است تا حدی در درمان اختلال وسواس فکری عملی داشته باشند. عوارض جانبی ممکن است شامل حالت تهوع ، اسهال ، خواب آلودگی و فشار خون پایین باشد.
• داروهای ضد روان پریشی مانند کویتیاپین (Seroquel) ، ریسپریدون (Risperdal) و اولانزاپین (Zyprexa) ممکن است منفجر کننده های خشونت آمیز ، تحریک و سایر علائم اختلالات خلقی یا روان پریشی را سرکوب کند. با این حال ، این داروها ممکن است خود اختلالات حرکتی مختلفی ایجاد کنند.
• داروهای تثبیت کننده خلق و خو که می تواند به جلوگیری از بالا و پایین آمدن در ارتباط با اختلال دو قطبی کمک کند شامل داروهای ضد تشنج ، مانند دیوالپروکس (Depakote) ، کاربامازپین (Carbatrol ، Epitol ، دیگران) و لاموتریژین (Lamictal) است.

روان درمانی

یک روان درمانگر - روانپزشک ، روانشناس یا مددکار اجتماعی بالینی - می تواند گفتگو درمانی را برای کمک به مشکلات رفتاری ، ایجاد استراتژی های مقابله ای ، مدیریت انتظارات در طول پیشرفت بیماری و تسهیل ارتباط موثر بین اعضای خانواده ارائه دهد.

گفتاردرمانی

بیماری هانتینگتون می تواند به طور قابل توجهی کنترل عضلات دهان و گلو را که برای گفتار ، غذا و بلع ضروری است ، مختل کند. یک گفتاردرمانگر می تواند به بهبود توانایی شما در صحبت واضح کمک کند یا به شما یاد دهد که از وسایل ارتباطی استفاده کنید - مانند تخته ای که با تصاویر وسایل و فعالیت های روزمره پوشانده شده است. گفتاردرمانی همچنین می تواند مشکلات عضلات مورد استفاده در خوردن و بلع را برطرف کند.

فیزیوتراپی

یک فیزیوتراپیست می تواند تمرینات مناسب و ایمنی را به شما آموزش دهد که باعث تقویت قدرت ، انعطاف پذیری ، تعادل و هماهنگی می شود. این تمرینات می توانند تا زمانی که ممکن است به تحرک شما کمک کنند و ممکن است خطر زمین خوردن را کاهش دهند.

دستورالعمل های مربوط به وضعیت مناسب بدن و استفاده از تکیه گاه ها برای بهبود وضعیت می تواند به کاهش شدت برخی از مشکلات حرکتی کمک کند.

در صورت نیاز به واکر یا ویلچر ، متخصص طب فیزیکی می تواند دستورالعمل استفاده مناسب از دستگاه و وضعیت بدن را ارائه دهد. همچنین ، رژیم های ورزشی می توانند متناسب با سطح جدید تحرک سازگار شوند.

کار درمانی

یک کاردرمانگر می تواند به فرد مبتلا به بیماری هانتینگتون ، اعضای خانواده و مراقبان در استفاده از وسایل کمکی کمک کند که توانایی های عملکردی را بهبود می بخشد. این استراتژی ها ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• هندریلس در خانه
• وسایل کمکی برای فعالیت هایی مانند استحمام و پانسمان
• ظروف غذا خوردن و آشامیدنسازگار برای افرادی که مهارت های حرکتی ظریف محدود دارند

شیوه زندگی و درمان های خانگی

مدیریت بیماری هانتینگتون خواستار فرد مبتلا به این اختلال ، اعضای خانواده و سایر مراقبان در خانه است. با پیشرفت بیماری ، فرد به مراقبین بیشتر وابسته می شود. تعدادی از مسائل باید مورد توجه قرار گیرند و استراتژی های کنار آمدن با آنها تکامل می یابند.

غذا خوردن و تغذیه

عوامل مربوط به خوردن و تغذیه شامل موارد زیر است:

• مشکل در حفظ وزن بدن سالم. مشکل در غذا خوردن ، نیاز به کالری بیشتر به دلیل اعمال جسمی یا مشکلات متابولیکی ناشناخته می تواند دلیل این امر باشد. برای دریافت تغذیه کافی ، ممکن است بیش از سه وعده در روز بخورید یا از مکمل های غذایی استفاده کنید.
• مشکل در جویدن ، بلعیدن و مهارتهای حرکتی خوب. این مشکلات می تواند میزان غذایی را که می خورید محدود کرده و خطر خفگی را افزایش دهد. با حذف حواس پرتی در طول غذا و انتخاب غذاهایی که به راحتی قابل خوردن هستند ، ممکن است مشکلات به حداقل برسد. ظروفی که برای افرادی با مهارت های حرکتی ظریف محدود و لیوان های پوشیده شده با نی یا جوش های آب آشامیدنی طراحی شده است نیز می تواند به شما کمک کند.

سرانجام ، فرد مبتلا به بیماری هانتینگتون در خوردن و آشامیدن به کمک نیاز خواهد داشت.

مدیریت اختلالات شناختی و روانی

خانواده و مراقبان می توانند به ایجاد محیطی کمک کنند که ممکن است به یک فرد مبتلا به بیماری هانتینگتون کمک کند تا از عوامل استرس زا جلوگیری کند و چالش های شناختی و رفتاری را مدیریت کند. این استراتژی ها شامل موارد زیر است:

• استفاده از تقویم ها و برنامه ها برای کمک به حفظ روال منظم
• شروع کارها با یادآوری یا کمک
• اولویت بندی یا سازماندهی کار یا فعالیت ها
• شکستن وظایف به مراحل قابل کنترل
• ایجاد محیطی تا حد ممکن آرام ، ساده و ساختار یافته
• شناسایی و اجتناب از عوامل استرس زا که می توانند باعث انفجار ، تحریک پذیری ، افسردگی یا سایر مشکلات شوند
• برای کودکان یا نوجوانان در سن مدرسه ، مشاوره با کارکنان مدرسه برای تهیه یک برنامه آموزش فردی مناسب
• فراهم آوردن فرصت هایی برای فرد تا آنجا که ممکن است روابط اجتماعی و دوستی را حفظ کند

کنار آمدن و پشتیبانی

تعدادی از استراتژی ها ممکن است به افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون و خانواده های آنها کمک کند تا با چالش های بیماری کنار بیایند.

خدمات پشتیبانی

خدمات پشتیبانی برای افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون و خانواده ها شامل موارد زیر است:

• آژانس های غیر انتفاعی ، مانند انجمن بیماری های هانتینگتون آمریکا ، آموزش مراقبت از مراقبت ، ارجاع به خدمات خارج و گروه های پشتیبانی از افراد مبتلا به این بیماری و مراقبان را ارائه می دهد.
• آژانس های بهداشتی یا خدمات اجتماعی محلی و ایالتی ممکن است مراقبت روزانه را برای افراد مبتلا ، برنامه های کمک به غذا یا مهلت مراقبان مراقبت فراهم کند.

برنامه ریزی برای مراقبت های مسکونی و پایان زندگی

از آنجا که بیماری هانتینگتون باعث کاهش تدریجی عملکرد و مرگ می شود ، پیش بینی مراقبت هایی که در مراحل پیشرفته بیماری و نزدیک به پایان زندگی مورد نیاز است ، مهم است. بحث های اولیه در مورد این نوع مراقبت ، فرد مبتلا به بیماری هانتینگتون را قادر می سازد تا درگیر این تصمیمات شود و ترجیحات خود را برای مراقبت اعلام کند.

ایجاد اسناد قانونی که مراقبت از پایان زندگی را تعریف می کند می تواند برای همه مفید باشد. آنها فرد مبتلا به این بیماری را توانمند می کنند و ممکن است به اعضای خانواده کمک کنند تا در اواخر پیشرفت بیماری از درگیری جلوگیری کنند. پزشک شما می تواند در مورد مزایا و معایب گزینه های مراقبت در زمانی که همه انتخاب ها با دقت بررسی می شود ، مشاوره ارائه دهد.

مواردی که ممکن است نیاز به رسیدگی داشته باشند عبارتند از:

• امکانات مراقبت مراقبت در مراحل پیشرفته بیماری احتمالاً نیاز به مراقبت از پرستار در خانه یا مراقبت در یک مرکز زندگی مساعدت یا خانه سالمندان دارد.
• مراقبت از بیمارستان خدمات بیمارستان در پایان زندگی مراقبت هایی را فراهم می کند که به فرد کمک می کند تا به بیماری گوشت نزدیک شودh با کمترین ناراحتی ممکن. این مراقبت همچنین به اعضای خانواده پشتیبانی و آموزش می دهد تا به آنها کمک کند روند مرگ را درک کنند.
• وصیت های زنده. وصیت نامه زنده اسنادی قانونی است که شخص را قادر می سازد موارد ترجیحی مراقبت را درصورتی که قادر به تصمیم گیری نباشد ، بیان کند. به عنوان مثال ، این دستورالعمل ها نشان می دهد که آیا فرد مداخلات ماندگار در زندگی یا درمان تهاجمی عفونت را می خواهد یا نه.
• بخشنامه های پیشرفته این اسناد حقوقی به شما امکان می دهد یک یا چند نفر را برای تصمیم گیری از طرف شما شناسایی کنید. شما می توانید برای تصمیمات پزشکی یا امور مالی یک دستورالعمل قبلی ایجاد کنید.

آماده شدن برای قرار شما

اگر علائم و نشانه هایی در ارتباط با بیماری هانتینگتون دارید ، پس از مراجعه اولیه به پزشک خانواده به احتمال زیاد به متخصص مغز و اعصاب ارجاع می شوید.

بررسی علائم ، وضعیت روحی ، سابقه پزشکی و سابقه پزشکی خانوادگی می تواند در ارزیابی بالینی یک اختلال عصبی بالقوه مهم باشد.

آنچه شما می توانید انجام دهید

قبل از قرار ملاقات ، لیستی تهیه کنید که شامل موارد زیر باشد:

• علائم یا نشانه ها - یا هر تغییری نسبت به آنچه برای شما طبیعی است - که ممکن است باعث نگرانی شود
• تغییرات یا استرس های اخیر در زندگی شما
• همه داروها - از جمله داروهای بدون نسخه و مکمل های غذایی - و دوزهایی که می خورید
• سابقه خانوادگی بیماری هانتینگتون یا سایر اختلالات که ممکن است باعث اختلالات حرکتی یا شرایط روانی شود

ممکن است بخواهید یکی از اعضای خانواده یا دوست شما را در قرار شما همراهی کند. این فرد می تواند پشتیبانی کند و دیدگاه متفاوتی در مورد تأثیر علائم بر توانایی های عملکردی شما ارائه دهد.

چه انتظاری از پزشک خود دارید

پزشک شما به احتمال زیاد تعدادی سوال از جمله سوالات زیر را از شما می پرسد:

• چه زمانی علائم را تجربه کردید؟
• آیا علائم شما مداوم یا متناوب بوده است؟
• آیا تاکنون کسی از خانواده شما به بیماری هانتینگتون مبتلا شده است؟
• آیا در خانواده شما کسی با اختلال حرکتی یا اختلال روانی دیگری تشخیص داده شده است؟
• آیا در انجام کار ، مدرسه یا کارهای روزمره مشکلی دارید؟
• آیا کسی از خانواده شما جوان فوت کرده است؟
• آیا کسی از خانواده شما در خانه سالمندان است؟
• آیا کسی در خانواده شما بی نظم است و یا مرتب حرکت می کند؟
• آیا تغییر در حالت عمومی خود را مشاهده کرده اید؟
• آیا شما همه وقت ناراحت هستید؟
• آیا تا به حال به خودکشی فکر کرده اید؟